¿Qué tal?

¿Es una pregunta que le han hecho recientemente? ¿Has respondido rápidamente con un educado "bien" o "bien"? Aquí va otra: ¿te has preguntado cómo estás últimamente? Ahora es aún más probable que esta pregunta no se te haya pasado por la cabeza, o que sea una pregunta que te esfuerzas por evitar.

Hay un millón de razones muy reales por las que, como padre, es posible que rara vez se controle a sí mismo. Y no es de extrañar: entre las citas, conducir de una excursión a otra, coordinar los horarios, decidir qué hay para cenar y hacer malabarismos con el cuidado diario de su hijo, algunos días apenas tiene un momento para pensar y mucho menos para preguntarse cómo lo está haciendo todo. En mi trabajo de asesoramiento con familias que crían a niños con autismo, he conocido a muchos padres estupendos que no tienen el lujo de disponer de tiempo o energía para pensar en cómo lo están haciendo, y mucho menos para hacer algo al respecto. Muchos padres han asentido con la cabeza cuando les he sugerido que dediquen tiempo al autocuidado y también se han reído en voz baja o han dicho que simplemente no tienen tiempo suficiente al día. Pero esa falta de atención a sí mismos está pasando factura a los padres, y cada vez hay más estudios que lo demuestran.

Retos de la crianza y autismo

Un estudio de 2011 de padres de niños con un diagnóstico de autismo descubrió que experimentaban niveles más altos de ansiedad, depresión y estrés en comparación con otros padres1. Un estudio similar realizado en 2018 halló que los padres de niños con diagnóstico de autismo tienen mayores demandas de tiempo, mayores niveles de estrés y corren un mayor riesgo de experimentar angustia financiera, relacional y mental o emocional que los padres de niños con desarrolloneurotípico2 . Con el tiempo, los investigadores han descubierto que los padres de un niño con autismo también pueden encontrar que sus conexiones sociales se reducen, tienen problemas con la dinámica familiar y tienen más dificultades para mantener el empleo y encontrar tiempo para sí mismos.3 Aunque cada circunstancia es diferente y cada familia tiene días buenos y malos, los datos son claros: los padres de niños con autismo son vulnerables a muchos desafíos y no tienen suficientes recursos para ayudar.

Cuando se tiene un hijo con necesidades médicas y de salud conductual, no se puede hacer nada para encontrar los servicios que necesita. Muchos padres se dan cuenta de que la vida después del diagnóstico se convierte en una maraña de consultas, papeleo, facturas del seguro y una lista interminable de opciones de tratamiento. Esto les deja poco tiempo o energía para pensar en cuidar de sí mismos. Pero, ¿se ha planteado alguna vez también el coste de no obtener la ayuda que necesita?

Un argumento a favor de integrar el apoyo a los padres en los modelos de intervención temprana

Figura 1. El modelo ecológico de Broffenbrenner El modelo ecológico de Broffenbrenner demuestra que los niños están influidos por muchos factores diferentes basados en su familia, su comunidad, sus sistemas de creencias y sus necesidades. Un niño depende de los miembros de su familia para satisfacer sus necesidades sociales y emocionales más básicas; así, las necesidades de un miembro de la familia crean necesidades en los demás. (thebccp2.org)

Los niños pequeños aprenden a través de las interacciones con su entorno, que incluye a los padres, a otros miembros de la familia y todas sus rutinas, creencias, lugares familiares y comunidad, tal como se ilustra en la teoría ecológica del desarrollo de Broffenbrenner (fig. 1). Recibir un diagnóstico de autismo no sólo cambia la forma en que un niño interactúa dentro de su entorno, sino que también cambia las funciones y necesidades subyacentes de la familia que comparte ese entorno. Cuando una parte del entorno o del sistema de apoyo del niño experimenta un cambio, también lo hace el niño, y viceversa. Dado que los padres de niños con autismo presentan mayores factores de riesgo para la salud mental, es lógico pensar que una familia que reciba apoyo conducirá a su vez a un niño más apoyado y, por tanto, a mejores resultados para todo el sistema familiar.4

Aunque limitados, los estudios sobre el impacto de los apoyos parentales tras el diagnóstico de autismo son sólidos y demuestran que, cuando se les da acceso a educación sobre el autismo, apoyos emocionales y formación significativa para padres, éstos participan más activamente en el cuidado de su hijo y obtienen mejores beneficios a largo plazo al inscribirse en programas de intervención temprana.5 Además, se ha demostrado que las familias a las que se da acceso a programas para ayudar a crear habilidades de afrontamiento positivas, técnicas de gestión del estrés y educación sobre el asd crean disminuciones duraderas de las cargas relacionadas con el estrés y la salud mental de los cuidadores.6

Tú importas

Es difícil encontrar cuidados para los que queremos, y aún más difícil aceptar ayuda cuando somos nosotros los que la necesitamos. Cuidar de uno mismo es otra forma de cuidar de nuestros hijos, y por eso hemos creado un programa que incluye apoyo para todos.

Así que, realmente... ¿cómo estás? Llámanos hoy mismo y charlaremos sobre ello.

 

Fuentes

  1. Rezendes, D., Scarpa, A. (2011). Asociaciones entre la ansiedad/depresión de los padres y los problemas de conducta infantil relacionados con los trastornos del espectro autista: los roles del estrés parental y la autoeficacia parentalac TEA, PubMed Central, 2011 dic 13, doi:10.1155/2011/395190.
  2. Pcardi, A., Gigantesco, A., Tarolla, E., Stoppioni, V., Cerbo, R., Cremonte, M., Alessandri, G., Lega, I., Nardocci, F. 2018. Cargas parentales y sus correlatos en familias de niños con trastorno del espectro autista: un estudio multicéntrico con dos grupos de comparación. Práctica clínica y epidemiología en salud mental, 14, 143-176.
  3. Adib N, Ibrahim M, Rahman A, Bakar A, Barkar R, Yahaya, H, Mansor W. 2019 abr 25. Estrés percibido entre los cuidadores de niños con trastorno del espectro autista: un estudio a nivel estatal, Revista Internacional de Resoluciones Ambientales y Salud Pública, 16(8), 1468.
  4. Catalano, D., Holloway, L., Mpofu, E. 2018. Intervenciones de salud mental para padres cuidadores de niños con trastorno del espectro autista: directrices prácticas de una revisión sistemática de síntesis crítica interpretativa (CIS). Revista internacional de investigación ambiental y salud pública, 15, 341.
  5. Gentles, S., Nicholas, D., Jack, S., McKibbon, A., Szatmari, P. (2019). Compromiso de los padres en la atención relacionada con el autismo: un estudio cualitativo de teoría fundamentada. Psicología de la salud y medicina conductual, 7:1, 1-18.
  6. Banach, M., Couse, L., Ludice, J. 2010. Apoyo familiar y empoderamiento: grupo de apoyo para padres después del diagnóstico de autismo. Trabajo Social con Grupos; 33:69-83, ISSN: 0160-9513.
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